人間異語:在婚禮哭 在喪禮笑

2014年07月04日

 

蕭媽媽 家庭主婦

Q:何時發現孩子有自閉症?
A:出生9個多月時發現,他不喜歡被抱,不跟人四目相交,都跟一般孩子不同。他是典型的自閉症,2歲多就領殘障手冊,今年21歲,但心智年齡只有2、3歲。

理解困難常會吵鬧

他語言能力十分有限,表達、學習能力也很弱,到現在爸爸、媽媽都顛倒亂叫,無法了解字的意思。他會跟你比1,但不知道1是什麼意思。我常常很氣餒,因為一直教他,他只有學會萬分之一或千萬分之一。
Q:帶他出門會遇到哪些挫折?
A:像我們出去吃飯,「等一下」對他來講很抽象,因為他在家習慣一喊就有得吃,所以如果我們在餐廳要等,他會覺得是處罰,會生氣地把竹筷子撕光。我曾被說「小孩太吵,不應該出現在這個場合,為什麼要把他帶出來吃飯?」我會解釋,但還是有人不能接受。
孩子會突然叫一聲或拍手,用「嗯嗯嗯」表達意思,如果我們不懂,他就會生氣吵鬧。他很喜歡坐火車,小時我們帶他搭火車,他有這些行為,旁人能接受,現在長大了,動作,聲音都變大,我們怕干擾別人,只能帶他坐公車、捷運。
但前幾天,我帶他坐公車,上車有個阿嬤一直看我們。我孩子身上有掛牌子寫自閉症,他的悠遊卡跟老人卡一樣是有相片的,阿嬤坐我們對面,眼神直盯著我孩子,邊移位子,那一剎那我真是不曉得怎麼辦?我拉住孩子的手,跟他說要乖乖喔,不能太大聲,我好害怕萬一他突然拍手,把阿嬤嚇到,會不會演變成之前捷運上有自閉症被誤會那樣的事情?
Q:自閉症跟精神障礙哪裡不同?
A:自閉症不會傷害人,自己也沒有防禦能力,常常被打也無所謂。不像唐氏症外貌看得出來,自閉症不開口,你根本不知道他有問題,但他們又不會表達,常被歸類是精神病患,被誤解會攻擊人。
我孩子會用大笑來掩飾害怕,會笑到砰一聲跌到地上。在婚禮場合哭,在喪禮笑,無法知道什麼場合,該是什麼表情;也不會說借過,就是直接把人推開。行為奇怪就被誤解有什麼動機,其實都不是故意的,他們很善良沒心機,根本不懂何謂掩飾。

若有食物就跟人走

我曾看過一個4、50歲,無家可歸的女人,坐在路邊對著幾張發票,邊看邊笑,別人可能以為她是神經病,但我一看就知道她是自閉症。我在想,她是不是走失了?像我的孩子只要有食物就會跟人走,我很難過,覺得養你10幾年,只要一個冰淇淋就沒了。他幾乎沒有情感交流,也沒什麼親情關係。
我不敢讓孩子離開我的視線,連他一個人坐電梯我都會怕,萬一電梯突然壞掉怎麼辦?也許我想像力太豐富,但他再大,我都不敢放手。特約記者賴柔蒨採訪整理

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