腦麻博士孫嘉梁：我要自立生活
【聯合晚報╱記者劉開元/台北報導】
2011.09.24 02:14 pm
天生患有重度腦性麻痺的數學博士孫嘉梁，今天下午1點在凱道宣示自立，並呼籲社會各界保障重度身心障礙者的「自主生活」權利。
記者周永受／攝影
十多年前，重度腦性麻痺的孩子孫嘉梁，拿下高中聯考的榜首，他的努力故事當時引起全國的感動。今年6月，孫嘉梁在美國德州大學Austin分校取得數學博士學位，今天下午他更要站上凱達格蘭大道向政府與社會發表「自立生活宣言」，強調「三十而立」，從此要自立生活，不依賴他人，也希望各界重視身心障礙者「自立生活」的需求。
民國70年9月24日下午1點鐘出生的孫嘉梁，三個月大時被診斷出罹患腦性麻痺，七歲時獨自前往屏東勝利之家讀書，小學四年級時參加「寫給李登輝總統的一封信」比賽，得獎並獲前總統李登輝接見。參加高中聯考考取榜首，後來又從台大資工系、台大數學所第一名畢業，之後赴美攻讀博士，與長久以來一直照料他的父母，度過五年異鄉的生活後，終於返回台灣。今天是他30歲生日，特別挑在今天下午1點，發表自立生活宣言，期許自己。
生活中的無奈
「花一個多小時坐在馬桶上淋浴，但還是有些部位無法洗乾淨。」「用盡全身力氣為自己洗澡，也失去了洗澡放鬆的目的。」
孫嘉梁是嚴重的腦性麻痺患者，語言表達困難，上肢嚴重緊繃，常不由自主地搖動，有時甚至連目光都難以聚焦，下肢也因不能行走，只能以輪椅代步。他說，雖然他很幸運，多年來有父母為他做復健，但因為身體失能情況嚴重，總是有一些事無法獨力完成。他自承，曾經費了一個多小時坐在馬桶上自行完成淋浴，但還是有些部位總是無法洗乾淨，而且用盡全身力氣為自己洗澡，也失去了洗澡放鬆的目的。
他也曾問自己，如果花上所有的時間與精力，只為了能自行完成一切生活所需，那麼他又如何能發揮所學，對社會做出貢獻，成就自己的理想?
圖為民國85年時，孫嘉梁(左二)因是台北區高中聯考榜首，和其他傑出殘障考生獲當時的李登輝總統接見。
報系資料照
「自立生活」的理念
這個觀念已由日本傳入台灣，在「尊重障礙者主體意志」前提下，請有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分。
因緣際會下，孫嘉梁在美留學期間，接觸了「自立生活」的理念：「不論是多麼重度的身心障礙者，都有權利過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活」。這個觀念近年由日本傳入台灣，台灣也成立了「新活力自立生活協會」，協會引進「個人助理」的觀念與服務，在「尊重障礙者主體意志」的前提下，請有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分，讓障礙者能與常人一般地自主生活。
孫嘉梁不久前返台，在協會的幫助下，搬出了原生家庭，進行「自立生活」，也打算投入身心障礙者的教育工作。現在的他，日常生活盡量在自己能力範圍下打理，例如他常常獨自坐著電動輪椅出門，搭捷運趴趴走。
孫嘉梁也有感而發的說，「自主生活」是一項基本人權、身心障礙者由於部分身體功能的受損，以致無法僅靠一己之力，在生活中保有完整的自主性；站在保障人權的立場，國家應該以制度提供足夠的支持，讓每個人都能享有「自主生活」的權利。
【2011/09/24 聯合晚報】
全文網址: 腦麻博士孫嘉梁：我要自立生活 | 綜合 | 國內要聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/NATIONAL/NAT5/6610393.shtml#ixzz1YrN3rKyz
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