小腦萎縮婦過世 娘家當她隱形人

【聯合報╱記者趙容萱/台中報導】

2011.07.27 01:17 pm

小腦萎縮症病友透過打太鼓復健,延緩發病,他們希望得到更多支持。
圖/小腦萎縮症病友協會提供

台中市一名老婦人上月去世,罹患遺傳型小腦萎縮症的兒女及孫輩,被要求不能送終,怕他們現身暴露「家族秘密」,會讓下一代無法嫁娶;老婦人的張姓女婿說,只因家族遺傳,發病者被當成「隱形人」,情何以堪。

六十五歲張先生說,近卅年來,妻子家族四代至少四十人因遺傳發病,他的妻子和兩個兒子都有此症;

更令他傷感的是,妻子去年過世,寫訃聞時,妻家拒絕提供親屬姓名、也不來參加告別式,還告訴他「我們親戚就做到今天為止」,最後妻子訃聞親屬欄,只列夫家,娘家欄位空白。

張說,廿四歲結婚,結婚第七年起,妻子經常跌倒,求診五年多都查不到病因,直到台中榮總接受核磁共振檢查,確診為遺傳型小腦萎縮症。

他回想當年提親時,妻家有多名長輩像喝醉酒般走路不穩,當時他不以為意,以為長輩酒喝多了,後來才知是遺傳型小腦萎縮症。他向丈母娘查證,丈母娘卻怪他沒照顧好妻子,還「牽拖後頭厝」。

多年來,張先生妻子家族成員,有的雖到醫院檢測,卻不敢看結果、也不敢討論,因為「知道了又怎樣?只能等死!」

他的岳母生六名子女,其中三人遺傳小腦萎縮症,最近岳母過世,發病的小舅子、小姨子都沒有接到病危通知,見不到母親最後一面,僅在遺體入冰櫃前瞻仰遺容,不准送終。

家族正常成員怕二人現身喪禮,遺傳話題又被提起,「場面不好看」、「我的子女還要嫁娶」。

他指出,小舅子和小姨子除了行動不便外,和正常人一樣,為什麼連最基本的倫常都被剝奪?他多次向妻子的娘家抗議,都無法改變根深柢固的想法。

張先生妻子的姪女「阿蓮」(化名)十年前發病,如今坐輪椅,爺爺過世時,她和發病的妹妹也被要求不要出席喪禮,讓她們覺得很受傷。

中華小腦萎縮症病友協會指出,目前加入協會的兩百多名病友,分別來自全台卅個家族,但國內有近百個小腦萎縮症大家族成員,大多數患者都因擔心遭到異樣眼光,不願意曝光,像張先生妻家已發病的四十人中,只有十人加入協會。

【2011/07/27 聯合報】

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帶小腦萎縮症妻南北遊 夜夜抱她上廁所

【聯合報╱記者趙容萱/台中報導】

2011.07.27 01:17 pm

張先生照顧罹患小腦萎縮症的妻子近卅年,常帶著妻子看風景圓夢,因妻子擔心外籍看護變小三,他辭退外傭,獨力照顧,每晚至少起床三次,抱妻子上廁所,夫妻情深有如電影「帶一片風景走」,讓親友很感動。

由藝人澎恰恰執導、黃品源與侯怡君主演的電影「帶一片風景走」,改編自真人真事「百萬步的愛」,描述黃智勇在妻子罹患小腦萎縮症多年後,不離不棄,實踐年輕時的承諾,推著輪椅,陪妻子環島。

張先生說,電影「帶一片風景走」可以說是小腦萎縮症家庭的縮影,他和妻子都愛旅遊,妻子發病後,他為了讓妻子重拾笑顏,探聽私房景點,只要妻子身體許可,開車載妻子南北遊覽。妻子出遊時特別開心,總是穿得美美的,即使無法站立,仍倚樹微笑,重溫年輕美好時光。

遺傳性小腦萎縮症有五成的遺傳機率,卻又無藥可醫治,很不幸的,張先生二個兒子都罹病,但尚未發病。他擔心孩子無法承受,長子反而安慰他「也許明天醒來,新藥就發明了,病都治好了」。

他慶幸大媳婦婚前得知兒子病況,仍願意廝守終身;二兒子婚事有波折,還好後來找到真愛,也已結婚生子。

張先生說,媳婦懷孕產檢,頭胎篩檢出基因異常,忍痛流產,想到此事,心裡就一陣刺痛,常自問「難道這就是小腦萎縮症家族,終結遺傳魔咒的宿命嗎?」

台灣孕育出最多試管嬰兒的婦產科醫師李茂盛表示,近幾年台灣生殖技術成熟,有較人道的做法,可透過父母基因檢測與生殖技術,避免遺傳給下一代,已有小腦萎縮症家族成員向他求診,考慮做試管嬰兒。

【2011/07/27 聯合報】

 

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